Türkiye’deki ulusal ailevi hiperkolesterolemi kayıt çalışmalarının temel ve tasarımı: A-HIT1 ve A-HIT2 çalışmaları
Meral Kayıkçıoğlu1, Lale Tokgözoğlu21Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Kardiyoloji Anabilim Dalı, Izmir2Hacettepe Tıp Fakültesi, Kardiyoloji Anabilim Dalı, Ankara
Amaç: Ailevi hiperkolesterolemi (AH), erken ateroskleroza yol açan aşırı yüksek kolesterol düzeyleri ile karakterize genetik bir hastalıktır. Birçok ülke ulusal kayıt çalışmaları vasıtasıyla AH yükünü belirlemiş olmalarına rağmen, Türkiye’de Ulusal AH kayıt çalışması veya AH saptanması için ulusal bir tarama programı bulunmamaktadır. Bu eksiği gidermek için Türk Kardiyoloji Derneği tarafından desteklenen Türk AH projesi kapsamında bir dizi AH kayıt çalışması planlanmıştır. Bu yazı, AH kayıt çalışmalarının ilk ikisinin (A-HIT 1 ve A-HIT2) temeli ve tasarımı hakkında ayrıntılı bilgi vermek üzere hazırlandı.
Yöntemler: A-HIT1, Türkiye’de LDL-aferezi (LA) tedavisi altındaki yetişkin Homozigot AH (HoAH) hastalarının ülke çapında kayıt çalışmasıdır. A-HIT1, LA altındaki HoAH hastalarının klinik durumuyla ilgili bilgi sağlayacaktır. Bu kesitsel çalışmanın birincil amacı, LA tedavisi alan HoAH hastalarının nasıl yönetildiğini saptamaktır. Çalışmanın içleme kriterleri, 12 yaşından büyük olmak, HoAH tanısı konmuş ve düzenli LA tedavisi altında olmaktır. Tüm mevcut aferez merkezleri, elektronik ortamda çalışmaya davet edilmiştir. Her merkezden bir sorumlu hekim, merkezin LA’ya karşı tutumuyla ilgili bir anket dolduracaktır. Her hasta için de klinik durumu, tedavisi ve hastalığı ile ilgili bir anket tamamlanacaktır. Buna ek olarak hastaların yaşam kaliteleri, hastalıkla ilgili endişe ve depresyonları hakkında bilgi sağlayan 3 anket hastalar tarafından dolduracaklardır. A-HIT2, polikliniklere başvuran yetişkin AH hastalarının kayıt çalışmasıdır. Türkiye’nin 12 “Nuts” İstatistiki Bölgesini temsil eden 30 poliklinikten en az 1000 AH hastası alınacaktır. Kardiyoloji, iç hastalıkları ve endokrinoloji üzerine uzmanlaşmış merkezler çalışmaya davet edilmişlerdir. Kesitsel yapıdaki bu çalışmanın birincil amacı, Türkiye’de AH tanısı almış hastaların klinik durumlarını ve tedavilerini saptamaktır. Tarama için uygunluk LDL-kolesterol düzeylerinin >160 mg/dL olması olarak tanımlanmıştır. Çalışmaya dahil edilme kriterleri >18 yaş ve olası AH tanı almak olarak belirlenmiştir (Hollanda Lipid klinikleri ağı kriterlerine göre toplam >2 puan). Hastaların klinik durumunu belirleyen bilgilere ek olarak, hastalığın farkındalık düzeyini değerlendirmek için kısa bir anket uygulanacaktır.
Sonuç: A-HIT1 ve A-HIT2, Türkiye’deki ilk ülke çapındaki AH kayıt çalışmalarıdır ve Türk AH hastalarına yaklaşımın durumu hakkında önemli bilgiler sağlayacaklardır. Aynı zamanda, AH’nin tanı ve tedavisi için ulusal bir politika oluşturmaya rehberlik etmek üzere planlanmışlardır.
The rationale and design of the national familial hypercholesterolemia registries in Turkey: A-HIT1 and A-HIT2 studies
Meral Kayıkçıoğlu1, Lale Tokgözoğlu21Ege University Medical School, Department Of Cardiology, Izmir2Hacettepe University Medical School, Department Of Cardiology, Ankara
Objective: Familial hypercholesterolemia (FH) is a genetic disease characterized by extremely high levels of cholesterol, leading to premature atherosclerosis. Although many countries have already addressed the burden of FH by means of national registries, Turkey has no national FH registry or national screening program to detect FH. Creation of a series of FH registries is planned as part of Turkish FH Initiative endorsed by the Turkish Society of Cardiology to meet this need. This article provides detailed information on the rationale and design of the first 2 FH registries (A-HIT1 and A-HIT2).
Methods: A-HIT1 is a nationwide survey of adult homozygous FH (HoFH) patients undergoing low-density lipoprotein (LDL) apheresis (LA) in Turkey. A-HIT1 will provide insight into the clinical status of HoFH patients undergoing LA. Primary objective of this cross-sectional study is to identify how HoFH patients on LA are managed. Inclusion criteria are age >12 years, diagnosis of HoFH, and regular LA treatment. All available apheresis centers were electronically invited to participate in the study. The principal physicians of each center will respond to a questionnaire regarding their attitude toward LA. For each patient, another questionnaire will be used to collect data on clinical status, medication use, and disease data. In addition, patients will be asked to complete self-report questionnaires that provide information on quality of life, disease-related anxiety, and depression. A-HIT2 is a registry of adult FH patients presenting at outpatient clinics. At least 1000 FH patients will be recruited from 30 outpatient clinics representing the 12 statistical regions in Turkey based on the EU NUTS classification. Sites specializing in cardiology, internal medicine, and endocrinology were invited to participate. The primary objective of this cross-sectional study is to determine clinical status and management of patients in Turkey diagnosed with FH. Eligibility for screening was defined as having LDL-cholesterol level >160 mg/dL. Inclusion criteria are age >18 years and diagnosis as possible FH (total score of >2 according to Dutch Lipid Clinic Network criteria). In addition to measuring clinical status of patients, a short survey to assess patient level of disease awareness will also be administered.
Conclusion: A-HIT1 and A-HIT2 are the first nationwide FH registries in Turkey and will provide important information on the management of Turkish FH patients. In addition, it is planned that they will guide establishment of a national policy for the diagnosis and treatment of FH in Turkey.
Sorumlu Yazar: Meral Kayıkçıoğlu, Türkiye
| ARAÇLAR |
 Tam Metin PDF Yazdır Alıntıyı İndir RIS EndNote BibTex Medlars Procite Reference Manager E-Postala Paylaş Yazara e-posta gönder
Benzer makaleler Google Scholar |