Frightening Dark Side of the Human Genome Project; Creation of Privileged Superhumans

¹Department of Medical History and Ethics, Başkent University, Ankara, Turkey
²Faculty of Medicine, Başkent University, Ankara, Turkey

The Human Genome Project (HUGO) was initiated in 1990 to determine the susceptibility to genetic diseases lacking treatment based on the structural, functional characteristics of DNA and to provide diagnosis and treatment by discovering the locations, structures of genes. Despite the benefits HUGO offers to individuals and society in means of better treatments; possibility of genetic-specific discrimination and the demand for genetic superiorities in recruitment, causing psychological distress to patients and their relatives by making them go through the process of learning that they might develop a genetic disease make this project’s future outcome questionable.
Will there be requests to be more intelligent, taller, stronger, etc. in the search for genetic superiorities? These demands lead us to the notion of “eugenics (being born as ‘better humans’-creation of superhumans-hereditary nobility)”. If we discuss the concept of eugenics within the notion of “slippery slope” (as it is used in bioethics) we could formulate the argument in this way: when the first and innocent step A is taken, it is then followed by step B that defines an undesirable situation that is ethically unacceptable.
Step 1,2 and 3 in HUGO is determining the susceptibility to genetic diseases, making the diagnosis and treatment possible; Step 4 and 5 is pre-determination of genes and eliminating defective genes; Step 6 is increasing the frequency of socially desirable genes and ensuring conceiving a child with blond hair, colored eyes, intelligence, etc.; Step 7 is the existence of privileged people in social and business life due to prenatal gene alterations. As it could be seen clearly, step 1, 2 and 3 might be a desirable outcome today however we realize that we might face a daunting situation in the future such as “genetic discrimination” that occurs in step 7.
It should be reminded that once we start rolling down the hill of morals and values it is inevitable that our values will be dragged to an uncontrollable and unstoppable point. Nevertheless, genetic researchers should be aware of our ethical values and they must take precautionary measures accordingly besides the international limitations on HUGO’s usage.

Keywords:

İnsan Genom Projesinin Korkulan Rüyası; Ayrıcalıklı İnsan Yaratma

¹Başkent Üniversitesi, Tıp Tarihi ve Etik Anabilim Dalı, Ankara
²Başkent Üniversitesi, Tıp Fakültesi Dönem II Öğrencisi, Ankara

İnsan Genom Projesi (HUGO), DNA’nın yapısal ve işlevsel özelliklerine dayanılarak, günümüzde tedavisi olmayan pek çok genetik hastalığa yatkınlığı belirlemek, ilgili genlerin yerlerini, yapılarını aydınlatarak tanı ve tedaviyi sağlamak amacıyla 1990 yılında başlatılmıştır. HUGO söz konusu yararlarının yanısıra bireyler ve toplum açısından elde edilen bilginin hangi amaçlarla ve kimler tarafından kullanılacağı, genetik bilginin biyolojik silah olarak kullanılabilme riski, cinsiyet ayrımcılığı, hastalıkların öğrenilmesiyle kişide ve çevresinde yaratacağı psikolojik sorunlar, işe alımlarda genetiğe göre ayrımcılık ve genetik üstünlükler talebi gibi bazı korkulu rüyalara da sebep olabilmektedir.
Genetik üstünlükler talebinin içerisinde hastalıklı ve kusurlu genleri ortadan kaldırmaya yönelik uygulamaların yanısıra, daha zeki, daha uzun, daha güçlü olması için istekler olabilir mi? Bu talepler bizi “öjeni (doğuştan iyi oluş-ayrıcalıklı insan yaratma-kalıtımsal soyluluk)” kavramına yönlendirmektedir. “Öjeni” kavramının “kalıtımsal soyluluk” ve “ayrıcalıklı insan yaratma” anlamlarını biyoetik alanında kullanılan “yamaç aşağı kaymak” argümanı ile birlikte değerlendirirsek, argümanı şu şekilde formüle edebiliriz; ilk ve masum olan A adımı atıldığında, onu istenmeyen bir durumu tanımlayan B adımı takip edecektir ki B adımı etik olarak kabul edilemezdir.
HUGO’da 1. 2. ve 3. adım; genetik hastalığa yatkınlığı belirlemek, ilgili genlerin yerlerini, yapılarını aydınlatarak tanı ve tedaviyi olanaklı kılmak; 4. ve 5. adım; genlerin önceden belirlenmesi ve hastalıklı genlere sahip olmadan dünyaya gelmek; 6. adım; sosyal olarak arzu edilen genlerin sıklığını arttırmak, arzu edilmeyen genlerin sıklığını azaltmak, sarışın-renkli gözlü, zeki, entelektüel !! kişinin doğmasını sağlamak;7. adım; daha doğmadan oynanmış olan genleri sayesinde sosyal yaşantılarında, iş hayatlarında ayrıcalıklı insanlar… Görüldüğü üzere 1.2. ve 3. adım günümüzde beklenen ve arzulanan durumken, bir anda 7. adımda “genetik ayrımcılık” gibi ürkütücü durumla karşı karşıya olduğumuzu farkediyoruz.
Unutulmamalıdır ki, bir kez yamaç aşağı kaymaya başlayınca, değerlerin kontrol edilemez ve durdurulamaz bir noktaya sürüklenmesi kaçınılmazdır. Aslında bu endişeler uluslararası belgelerde HUGO’nun genetik ayrımcılık amaçlı kullanılamayacağının açık bir şekilde ifade edilmesine neden olmuştur. Ancak bununla birlikte genetik alan araştırmacılarının, etik değerlerin farkında olarak sorumluluklar alması gerekmektedir.

Anahtar Kelimeler:

Seyhan Demir Karabulut, Naz Kasapoğlu, Ibrahem Arkan Amjad Kocak, İbrahim Berkay Külhaş, Ayşe Nur Andıran. Frightening Dark Side of the Human Genome Project; Creation of Privileged Superhumans. . 2019; 6(3): 109-115

Corresponding Author: Seyhan Demir Karabulut, Türkiye