Quality of life in childhood epilepsy: the role of education program for disease
Suzan Balkan1, Sanem Yılmaz2, Burcu Özbaran3, Serpil Erermiş3, Sarenur Gökben2, Hasan Tekgül2, Gül Serdaroğlu21Dr.Zekai Tahir Burak Maternity Hospital, Ankara2Ege University Medical Faculty, Department Of Child Neurology, İzmir
3Ege University Medical Faculty, Department Of Child Psychiatry, İzmir
INTRODUCTION: Determining the possible change in anxiety and quality of life of the child and parental anxiety with a standard education program about epilepsy for parents and children who were diagnosed as epilepsy at most 3 months ago. On the other hand, we aimed to determine all these parameters in children and families who did not have the standard education program and who were followed up in outpatient clinic at least for one year.
METHODS: Seventy two epileptic children and their parents who were on follow-up in the Ege University Medical Faculty Pediatric Neurology outpatient clinic between 1 January- 31 December 2010, were included in the study. Patients were divided into three groups. I.group was composed of school age (6-18 years old) patients without any neurologic abnormality (idiopathic childhood epilepsy), who had at least two afebrile seizures and were planned to start antiepileptic drugs. II.group was composed of patients on follow-up in the outpatient clinic, having antiepileptic therapy for at least 1 year, using at least 1 antiepileptic drug, with at least one seizure during the last 3 months period and III.group was composed of patients with intractable epilepsy. Questionnaires were applied to patients and their parents in the I.group before and 6 months after the education. Applied questionnaires and tests were; questionnaire on general knowledge about epilepsy, ‘Quality of Life Scales’ which were applied to parent and the child. All these tests were applied to the II. and III.group patients during their routine outpatient clinic visit.
RESULTS: When ‘questionnaire on general knowledge about epilepsy’ scores were compared, post-education scores of the I.group were higher than the pre-education scores and scores of the other 2 groups. Child Quality of Life Scales for the I.group, ‘Scale Total Scores’ and ‘Psychosocial Health Total Scores’ were significantly higher in the post-education scales when compared for the I.group. When 3 groups were compared, ‘Scale Total Scores’ and ‘Psychosocial Health Total Scores’ of the III.group were significantly lower than the other 2 groups.
DISCUSSION AND CONCLUSION: Giving information about epilepsy is as important as seizure control. Besides, it is shown in many studies that over protective behaviors of the family due to lack of enough knowledge about the disease, cause high anxiety levels and this affect the quality of life of the child and the parent in a negative way. Giving information to the families about this disease with oral and visual ways, increase quality of life.
Çocukluk çağı epilepsilerinde çocuk yaşam kalitesi: hastalık eğitiminin rolü
Suzan Balkan1, Sanem Yılmaz2, Burcu Özbaran3, Serpil Erermiş3, Sarenur Gökben2, Hasan Tekgül2, Gül Serdaroğlu21Dr.Zekai Tahir Burak Doğumevi, Ankara2Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı Ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı, Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı, İzmir
3Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Ve Ergen Ruh Sağlığı Ve Hastalıkları Anabilim Dalı, İzmir
GİRİŞ ve AMAÇ: Epilepsi tanısını son 3 ay içinde alan ve daha önce nörolojik herhangi bir problemi olmayan çocuklara ve ebeveynlerine epilepsi hakkında verilecek standart eğitim ile çocuğun yaşam kalitesindeki olası değişimin saptanması, eğitim verilen grubun eğitim sonrası sonuçlarının, poliklinikte en az 1 yıldır izlenen, ancak standart eğitimi almamış olgularla karşılaştırılması amaçlanmıştır.
YÖNTEM ve GEREÇLER: Çalışmaya Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Nöroloji Bilim Dalı polikliniğinde 1 Ocak-31 Aralık 2010 tarihleri arasında izlenen toplam 72 epilepsi tanılı olgu alındı. Hastalar üç gruba ayrıldı. I.Grup, daha önce nörolojik herhangi bir problemi olmayan, okul çağı (6-18 yaş), en az iki afebril nöbeti olan ve antiepileptik tedavi başlanacak hastalardan (çocukluk çağı idiyopatik epilepsileri), II.grup poliklinikte epilepsi tanısı ile izlenen, en az 1 yıldır tedavi gören, 1 veya daha fazla antiepileptik ilaç kullanan, son 3 ayda en az bir nöbet geçiren hastalardan, III.grup ise dirençli epilepsi tanısı ile izlenmekte olan hastalardan oluşmaktaydı. I.grup hastalara standart eğitim öncesi ve bu eğitimden 6 ay sonra epilepsi hakkında genel bilgi anketi, çocuğun kendisi için doldurduğu ‘Yaşam Kalitesi Ölçeği’, son olarak da ebeveynin çocuğun özelliklerini göz önünde bulundurarak doldurduğu ‘Yaşam Kalitesi Ölçeği’ uygulandı. II. ve III.grup hastalara ise tüm bu testler, rutin poliklinik izlemleri esnasında uygulandı.
BULGULAR: Epilepsi hakkında genel bilgi anket puanları karşılaştırıldığında, I.grubun eğitim sonrası değerlerinin eğitim öncesine ve diğer 2 grubun puanlarına göre yüksek olduğu görülmüştür.
Çocuk Yaşam Kalitesi Ölçek puanlarından, I.grup kendi içinde değerlendirildiğinde, ‘Ölçek Toplam Puanları’ (ÖTP) ve ‘Psikososyal Toplam Puanlarının’ (PSTP) eğitim sonrası arttığı görülmüş ve istatistiksel açıdan anlamlı olarak değerlendirilmiştir. 3 grubun skorları birbiri ile karşılaştırıldığında ise, III.grubun ÖTP ve PSTP puanlarının her 2 gruptan belirgin olarak düşük olduğu görülmüştür.
TARTIŞMA ve SONUÇ: Epilepsi hakkında bilgi vermek, nöbet kontrolü kadar önemlidir. Ailenin hastalık ile ilgili yetersiz bilgilerinden dolayı aşırı korumacı davranışları, yüksek anksiyete düzeyleri ve bunun gibi birçok faktörün, hem çocuğun hem de ebeveynin hayat kalitesini olumsuz olarak etkilediği diğer çalışmalarla gösterilmiştir. Ailelerin bu hastalık konusunda sözel ve görsel yolla bilgilendirilmeleri, zaman içinde yaşam kalitelerinin artmasına katkı sağlayacaktır.
Corresponding Author: Gül Serdaroğlu, Türkiye
| TOOLS |
 Print Download citation RIS EndNote BibTex Medlars Procite Reference Manager Share with email Share Send email to author
Similar articles Google Scholar |