. 0; 0: 0-0 | |||
Türkiye'de üçüncül bir merkezden Duchenne ve Becker musküler distrofili hastaların klinik özellikleri ve yaşam kalitesiÖzlem Yayıcı Köken1, Özge Kucur2, Candan Taskiran3, Ülkühan Öztoprak2, Çiğdem Genç Sel4, Erhan Aksoy2, Ayse Aksoy5, Tamer Yoldaş6, Deniz Yuksel21Ankara Şehir Hastanesi, Çocuk Hastanesi, Çocuk Nörolojisi Bölümü, Ankara2Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Dr. Sami Ulus Kadın Doğum ve Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Çocuk Nörolojisi Bölümü, Ankara, Türkiye 3Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Dr. Sami Ulus Kadın Doğum ve Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Çocuk Psikiyatrisi bölümü, Ankara, Türkiye 4Ufuk Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı, Ankara, Türkiye 5Samsun Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı, Samsun, Türkiye 6Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Dr. Sami Ulus Kadın Doğum ve Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Çocuk Kardiyoloji bölümü, Ankara, Türkiye GİRİŞ ve AMAÇ: Duchenne ve Becker musküler distrofi (DMD,BMD); progresif kas güçsüzlüğü, motor beceriksizlik, kardiyomyopati ve r solunumsal problemler, artmış bilişsel kayıp riski ve psikolojik problemler gibi sistemik bulgularla seyreden kronik, progresif seyirli, nadir genetik bozukluklardır. Bu nöromusküler hastalık grubunda yalnızca hastaların değil bakımverenin de yaşam kalitesinin negatif yönde etkilendili psikolojik problemlerin eşlik ettiği durumlardır. Bu çalışmada; DMD/BMD hastalarınnın klinik özellikleri yanısıra hastalar ve bakımverenlrin psikolojik ve sosyal etkileninmleri ortaya konulmaya çalışılmıştır. Clinical features and quality of life in Duchenne and Becker muscular dystrophy patients from a tertiary center in TurkeyÖzlem Yayıcı Köken1, Özge Kucur2, Candan Taskiran3, Ülkühan Öztoprak2, Çiğdem Genç Sel4, Erhan Aksoy2, Ayse Aksoy5, Tamer Yoldaş6, Deniz Yuksel21Ankara City Hospital, Childrens' Hospital, Department of Pediatric Neurology, Ankara, Turkey2University of Health Sciences, Dr. Sami Ulus Maternity and Children’s Health and Diseases Research and Training Hospital, Department of Pediatric Neurology, Ankara, Turkey 3University of Health Sciences, Dr. Sami Ulus Maternity and Children’s Health and Diseases Research and Training Hospital, Department of Child and Adolescent Psychiatry, Ankara, Turkey 4Medical Faculty of Ufuk University, Department of Pediatric Neurology,Ankara, Turkey 5Medical Faculty of Samsun Ondokuz Mayıs University,Department of Pediatric Neurology, Samsun, Turkey 6University of Health Sciences, Dr. Sami Ulus Maternity and Children’s Health and Diseases Research and Training Hospital, Department of Peditric Cardiology, Ankara, Turkey INTRODUCTION: Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and Becker Muscular dystrophy (BMD), are chronic and progressive and rare genetic disorders that cause systemic involvement such as progressive muscle deterioration, motor disability, cardiomyopathy, and respiratory problems, with an increased risk of cognitive decline and psychological problems They are a group of neuromuscular diseases in which psychological problems affect negatively on quality of life (Qol) not only patients but also caregivers. This study demonstrates the clinical features of patients with DMD/BMD and their caregivers and compares controls with respects to psychological and social aspects. Özlem Yayıcı Köken, Özge Kucur, Candan Taskiran, Ülkühan Öztoprak, Çiğdem Genç Sel, Erhan Aksoy, Ayse Aksoy, Tamer Yoldaş, Deniz Yuksel. Clinical features and quality of life in Duchenne and Becker muscular dystrophy patients from a tertiary center in Turkey. . 0; 0: 0-0 Sorumlu Yazar: Özlem Yayıcı Köken, Türkiye |
|